Réparer l’hyperacousie douloureuse ? Inespéré ?
Hyperacousie douloureuse, découverte au jour le jour
« Hyperacousie douloureuse » est un terme qui commence à être employé par les professionnels de santé auditive vers 2023/2024. Enfin !
En septembre 1997, alors que je suis une radiothérapie pour éradiquer un méningiome sphéno-orbital opéré en janvier, je constate jour après jour que je souffre dès que j’entend un son. Des douleurs du type crissement de la craie sur le tableau, transpercement, claque, brûlure, coup sur la tête, KO … Un enfer sonore au quotidien. Pourquoi ? Qu’est-ce qu’il m’arrive ?
3 ans d’incompréhension, de recherche intensive, d’errance médicale, pour trouver un ORL qui met un nom sur mes douleurs : c’est de l’hyperacousie. ENFIN ! Pas folle, ni seule dans cette folie incompréhensible. L’ORL me conseille « occupez-vous pour oublier » « allez voir sur internet comment vivre avec ». Il m’adresse à une audioprothésiste qui mesure mon seuil de tolérance à la douleur. La courbe du seuil de douleur indique que je souffre à partir de 20dB, comme marcher dans les feuilles, en fait, dès que mon oreille perçoit les sons. Ma courbe d’audition et ma courbe de douleur sont collées sur certaines « sections ». Je ne suis pas appareillable ayant une plage de surdité due à des médicaments ototoxiques et cette hyperacousie. Heureusement, les acouphènes que j’ai depuis que j’ai 20 ans – diagnostiqués récemment en ce terme – ne m’empêchent pas de vivre et ne sont pas perturbés par l’hyperacousie. Ils n’ont d’ailleurs aucun lien entre eux.
Résultat et constat au fil des jours
Je souffre d’hyperacousie très sévère et… invalidante, je l’apprendrai au jour le jour. Mes cils sont cassés. Il n’y a pas encore de technique pour les réparés. C’est donc à vie. Avec des répercussions radicales dans ma vie, son mari et sa famille, je le découvre au fil des jours.
Grâce au soutien indéfectible de mon mari, nous bâtissons un projet de vie qui voit le jour en 2006, La Ferme de l’Ecorce, renommé Le Domaine de L’Ecorce quelques années plus tard en ajoutant la cabane perchée et les Suites.
N’empêche, la réalité est là. Les sons envahissent l’environnement extérieur et intérieur quotidien de tout un chacun.
Pour moi, les douleurs auditives au quotidien sont donc ininterrompues. Elles provoquent des conséquences invalidantes dans tous les domaines de ma vie. A force de KO sonore le jour, la nuit ne suffit pas à réparer ni apaiser. L’exclusion est inévitable, désespérante et déshumanisante H24, 7/7, 365/365 pour moins souffrir. C’est ma seule protection. En effet, les bouchons sont inopérants dans bien des situations. Les casques ne sont pas assez performants. Mettre les 2 ? Les bouchons restent très inconfortables. Ils me permettent juste de tenir pour vite faire mes courses, rester dans la salle d’attente si la « musicalisation » est douce, faire une démarche associative.
Est-il possible d’en sortir ?
1000 et 1 recherches, multiples tests de thérapies de relaxation, engagement associatif, malgré et avec tout, une lueur d’espoir au fond de mon cœur. Même dans les pires moments où je jette une énième bouteille à la mer.
Comme ce 14/01/2019 où j’apprends qu’il existe une thérapie à La Rochelle qui « guérirait » l’hyperacousie…
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